La Piel de mariposas la enfermedad rara que los componentes de la comisión de la Falla Cochera ha elegido para hacer un proyecto solidario. Esta enfermedad conocida como «Epidermolisis Bullosa» o más conocida como «Piel de Mariposa» es una enfermedad hereditaria, no contagiosa pero sin cuidado. Afecta a niños y niñas que nacen con una «piel de cristal».
El viernes 12 de febrero la comisión realizará en su casal del carrer Verge de la Purificació la presentación de este proyecto y la manera de cómo se va a desarrollar la captación de fondos para estos niños.
La recaudación de todos los fondos que se puedan conseguir irán integramente a la Asociación DEBRA España, o concretamente, a una niña de Torrent, conocida por varios miembros de la comisión, que padece esta terrible enfermedad.
La Epidermolisis Bullosa afecta a la piel produciendo bambollas por todo el cuerpo. En la boca y la garganta produce problemas en la alimentación. En la boca, produce problemas dentales. En nariz, los ojos, afecta a la respiración y la visión. Salen protuberancias en la piel y se pierden las uñas o se deforman. Esta enfermedad que se pasa de padres a hijos, aunque hay una tipologia en la que los padres son portadores de los genes que causan la enfermedad pero no la sufren.
La vida de estos niños es muy delicada y difícil, porque la vida cotidiana se convierte en mucho sufrimiento, pero además se puede complicar con infecciones, sepsis (cuando la infección pasa en la sangre), deformidades, desnutrición, anemia, deshidratación, estreñimiento, deshidratación, transtornsoculares , cáncer de piel e, incluso, la muerte. Desgraciadamente, muchos de estos niños mueren en la infancia.
Desde DEBRA ESPAÑA se quiere mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus famílias. Es una entidad sin ánimo de lucro que ofrece orientación, información, asistencia socio-sanitaria, recaudación de fondos para financiación y divulgación de estudios, proyectos e investigación para el reconocimiento público de la enfermedad.
Por todos estos motivos, la Asociación Cultural Falla Barri Cotxera considera fundamental la ayuda alos niños con EB y en DEBRA ESPAÑA en su tarea.
