Los pacientes con psoriasis reclaman a la Generalitat Valenciana mejorar el abordaje de la enfermedad y agilizar el acceso a los tratamientos innovadores
La Asociación de Pacientes Acción Psoriasis ha mantenido una reunión con José Manuel Ventura, director general de Farmacia y Productos Sanitarios de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública. Durante este encuentro han presentado a las autoridades los resultados regionales de la encuesta NEXT Psoriasis: Expectativas y necesidades de futuro en psoriasis realizada entre pacientes que padecen esta patología crónica con un alto impacto físico, psicológico y social. El objetivo de este encuentro es solicitar su apoyo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con psoriasis, una enfermedad que afecta a cerca de 62.000 personas en la Comunidad Valenciana.
Según los datos de la encuesta, 1 de cada 4 pacientes valencianos diagnosticados con psoriasis (25%) no recibe tratamiento alguno y la mitad de estos pacientes sin tratamiento (50%) se encuentra en fase moderada o grave de la enfermedad.
“Este estudio nos ha permitido confirmar que los pacientes con psoriasis están infratratados. Preocupa especialmente que la mayor parte de los pacientes que no siguen ningún tratamiento padece la enfermedad en una fase moderada a grave”, afirma Santiago Alfonso, gerente de Acción Psoriasis. “Los datos también nos indican que un 29% de los pacientes que sí cuentan con tratamiento están poco o nada satisfechos con el mismo”, añade Alfonso.
Además de estos resultados, la encuesta NEXT Psoriasis revela que el 25% de los pacientes valencianos con psoriasis no es tratado por un dermatólogo.
Durante la reunión, la asociación de pacientes ha instado a las autoridades a conocer mejor el impacto de la enfermedad en los pacientes, así como la carga socioeconómica que supone debido a su carácter discapacitante y su consecuente pérdida de productividad. Además, se ha solicitado una participación activa y colaborativa de los pacientes en la toma de decisiones para el acceso a nuevos fármacos, de modo que los pacientes puedan acceder cuanto antes a un mejor tratamiento independientemente del lugar en el que vivan o el hospital en que sean tratados y sin que prime un criterio economicista.
“Hemos propuesto colaborar con las autoridades en la creación de grupos de trabajo que impliquen a todos los agentes del sistema (clínicos, enfermería, pacientes y administración) para definir una ruta asistencial adecuada, contar con datos reales referidos a la enfermedad y facilitar vías de atención con la codificación y la financiación adecuados”, puntualiza Alfonso.
Colaboración conjunta
En este sentido, tal y como comenta Elena Cortés, paciente con psoriasis, “tanto pacientes como asociaciones de pacientes debemos trabajar de forma conjunta con la Administración y alinearnos en todas las decisiones que impliquen una mejora en el sistema y en el abordaje de la enfermedad. Sin duda alguna, el punto de vista del propio paciente puede ser de gran utilidad a la hora de implantar medidas de actuación que nos van a afectar directamente”.
Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que Acción Psoriasis está desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir que el nivel de atención de los pacientes con psoriasis sea el adecuado para las necesidades demandadas por los pacientes en esta encuesta.
Sobre Acción Psoriasis
Acción Psoriasis es una asociación que nace en 1993, declarada de ámbito estatal sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. La asociación trabaja de manera multidisciplinar.
Los objetivos de Acción Psoriasis se centran en mejorar la calidad de vida de las personas con psoriasis, sensibilizar a la opinión pública de los problemas que conlleva la enfermedad y la inserción social de los afectados, combatiendo el desconocimiento, los prejuicios y la discriminación.
Además, la asociación también actúa como portavoz ante las autoridades sanitarias para la mejora en la atención al paciente y en sus tratamientos, así como apoyar la investigación y estimular estudios relativos a la enfermedad y su impacto.
Las actividades principales de Acción Psoriasis son: formativas e informativas, difusión y editorial, representativas, sanitarias y científicas y asociativas y de apoyo.
