Una iniciativa que pretende recaudar fondos para todos los que padecen esta enfermedad
Visitar el monumento fallero por dentro y una exposición fotográfica de la historia del barrio, son algunas de las actividades propuestas
La comisión pretende conseguir unas fallas solidarias y sensibilizar a la sociedad torrentina
La comisión del barrio la Cotxera de Torrent presentó el pasado viernes su proyecto solidario para la enfermedad rara ‘Piel de Mariposa’. Una iniciativa que tiene como objetivo recaudar fondos para los niños que sufren este problema a través de acciones solidarias que la falla va a realizar y que se lleva a cabo por una niña conocida de la casa.
La comisión pretende no sólo dar a conocer esta enfermedad, sino también sensibilizar a la sociedad sobre los problemas que la misma produce. Para recaudar fondos, la falla Cochera presentó su idea que consistirá en poder visitar el monumento fallero por dentro y por fuera. Además, dentro del monumento se expondrá un conjunto de fotografías antiguas del barrio que cuenta con más de 53 años de historia. Los falleros, visitantes y curiosos podrán colaborar con la causa con la compra voluntaria de tickets.
Todos los fondos recaudados irán destinados a DEBRA España, la asociación de Epidermolisis Bullosa de España, una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por esta enfermedad, profesionales socio-sanitarios. Una agrupación que tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de las personas con EB y de sus familias. Asimismo, la comisión ha presentado el proyecto a entidades bancarias e instituciones con el fin de conseguir más ayuda económica.
El acto de presentación, que contó con la presencia de falleros, amigos y la representación de las Falleras Mayores y presidentes del ejercicio 2016 fue el punto de inicio para promover unas fallas solidarias. Fina Martínez, miembro de la asociación explicó a los asistentes en qué consistía esta enfermedad y agradeció a la comisión su apoyo y ayuda.
¿Qué es la Piel de Mariposa?
La Epidermolisis Bullosa más conocida como ‘Piel de Mariposa’ es una enfermedad hereditaria, no contagiosa y sin cuidado que afecta a la piel provocando ampollas y daños al mínimo contacto que tiene la persona con cualquier objeto, incluso con la ropa. Afecta tanto a la piel como en las membranas mucosas como la boca, el esófago y la zona perineal. Las heridas que se producen por esta patología parecen quemaduras severas en la piel y reaparecen continuamente con muchas complicaciones. Como son heridas abiertas provocan infecciones y las personas que lo padecen suelen tener desnutrición crónica y anemia. Los niños también sufren esta enfermedad y por eso se le llama ‘piel de mariposa’ porque la piel es igual de delicada como las alas de una mariposa.
